如果你的余生，每月要花上 400-1000 元以上用来呼吸……

好吧，你负担不起这样的费用，于是你每天开始为自己限定呼吸的次数，来降低活下去的成本。

但，呼吸次数的减少会让你生病，你的内脏也会跟着遭秧。

“求求你！”你向别人求助，“求求你，我只不过是想活下去而已。”

想象一下，那些握有空气的人只是耸耸肩说， 

“对不起，我们需要用它来赚钱，我们无能为力。”

你瘫倒在那，呼吸困难，奄奄一息。

他们避开了你的视线。

这很匪夷所思吧。当然，真的希望这一切不会发生。但，这事儿真实地发生在我身上。

不过不是空气，而是胰岛素……

没错，我是 1 型糖尿病患者。我的身体根本不会自己产生胰岛素，任何节食、运动或者其他药物治疗都无法改变。

相信我，如果有什么办法可以解决这个难题，我都会努力做的。但现实就是，如果我没有注射胰岛素，我就会死。随着体内胰岛素含量的下降，钻心的疼痛和死亡如期而至。

在开头的故事中，你看到的呼吸所花的费用，就是我消耗胰岛素的费用。

有段时间，我打电话给不同的胰岛素厂商，希望在我可负担的范围内寻求一些帮助。我得到了一些一次性的优惠券，

“每次只允许使用一张，除此之外，我无能为力。”我知道这不是接线员的错，但我还是会强忍着泪水颤抖。

有时候我会想，他们可能是心理干预热线吧——突然接到一个陌生人的电话，电话里只有绝望的哭声：“我该怎么办？”

我想医生会帮助我，我在医生那得到了胰岛素的样品。但当他们接收到的样品更少时，我又得独自一人面对病魔了。无奈之下，我走遍了附近的所有药店，寻找最低价格的胰岛素。

我坐在车里哭，只有沮丧和愤怒。

“我还能做什么？”

“没有人可以帮助我……”

绝望的空气弥漫在四周。我听说有些减少使用胰岛素的 1 型糖尿病的病友们死掉了。

那也会是我的结局吗？

后来我听说有病友去加拿大治疗，我也能在那里拿到胰岛素吗？

据说那里不需要处方就可以一次购买好几瓶胰岛素，而且每瓶只要 25 美元，我做出了决定——加入“加拿大大篷车之旅”。

可是，如果我在那里买的胰岛素在边境没收了怎么办？我会被拘捕吗？

然而我别无选择，除非迎接死亡。

感谢上苍，我的第一次跨境购买进展非常顺利。回家的路上我想着，这就是我现在得到胰岛素的办法。

当我告诉加拿大边境处的管理人员、药店的药剂师和我在北国遇到的每一个人，关于我在我的国家要为胰岛素承担多大的经济压力时，他们都不约而同地瞪大了眼睛。

也许胰岛素让我为我的祖国感到羞耻——当我必须去另一个国家才能获得生存的权利，只是因为我在我的国家根本买不起胰岛素时。

此刻，我们就像雾都孤儿一样。

“求您了，先生。我想再要一点点。”

人生在世，吃喝二字。

可对于胰岛素绝对缺乏的 1 型糖尿病患者来说，他们可一样都占不上了。

因为体内分泌胰岛素的胰岛 β 细胞受损，导致 1 型糖尿病患者无足够胰岛素分解体内的葡萄糖。随着疾病的进展，胰岛 β 细胞逐渐减少，最后 1 型糖尿病患者只能通过外源注射胰岛素来维持生命。

据 2015 年统计，糖尿病是美国的第 7 大死亡原因。在所有年龄段中有 3030 万人患有糖尿病，占美国人口的 9.4%。而其中约 150 万的 1 型糖尿病患者，除了要遭受不能和普通人一样饮食的痛苦外，胰岛素厂商们依然通过药价给他们的悲惨人生增加难以承担的经济压力。

在美国，与 Rebecca Carpenter-Dehoff 情况相似的患者还有很多。36 岁时 Laura Marston 为了活下去而放弃了她的车，她的家具，公寓，退休基金，以及她的狗。

生活在明尼苏达州的一位母亲 Greenseid 正为她患有 1 型糖尿病的女儿跨境购买胰岛素。在美国，每瓶胰岛素可能需要花费数百美元；而加拿大，在没有处方的情况下，以美国价格的十分之一就可以购买到。

“感觉我们正在打劫这家药店。”同行的一位 1 型糖尿病患者说，“我手上没超过 10 瓶胰岛素，已经有好几年了。”

根据非营利性调查机构——美国医疗费用研究中心的统计数据，2012 年至 2016 年间，用于治疗 1 型糖尿病的胰岛素的治疗费用几乎翻了一倍。

Greenseid 说：“当你的国家医保制度不好时，你就会感觉自己是个不法分子。”

在无法自费承担胰岛素的开销后，来自加州的 Anthony Di Franco 决定另辟蹊径——自制胰岛素。他在 2015 年创立了“公开胰岛素计划（Open Insulin Project）。”

“公开胰岛素计划”团队成员之一的安德森表示，“帮助人们制造胰岛素，还比市面上的便宜得多，这是多么的帅气！”

如果将当前的胰岛素原转化为胰岛素的最后一步可以成功，他们就可以增加在胰岛素产量。“但我们还有很长的路要走。”迪佛朗哥补充道。

斯坦福大学法律和生物科学中心教授 Hank Greely 表示，他理解自制胰岛素的冲动，但仍称这种想法是“疯了的边缘”。 

“制造药物是困难、艰苦且危险的。如果你的胰岛素的剂量或浓度是错误的、污染物进入胰岛素或者胰岛素在体内分解得太快，使用者就会死亡。”

其实早在 1922 年班廷（Banting）就通过实验发现了胰岛素并分离提纯，还因此获得了 1923 年诺贝尔生理学及医学奖。并在同年，将胰岛素的专利以 1 美元卖给了多伦多大学。

但，多伦多大学只是一所大学。所以只能允许美国制药商生产胰岛素，以换取一年的分销垄断。

随着人类疾病谱的演变，糖尿病的发病率越来越高。直到上个世纪 90 年代，美国胰岛素患者持续增加，当时的胰岛素每瓶也只要 15-20 美元。

但现在，却要支付超过 137.35 美元 1 瓶。（这还是降价后的价格……）

尽管胰岛素厂商们在今年提出了胰岛素降价的方案以减轻糖尿病患者的负担，但这一价格对于长期应用胰岛素的糖尿病患者仍然是沉重的负担。

为什么一种已经发明了 97 年的药品专利期这么久？

药品的专利权失效期一到，就意味着这种药可以被其他制药商仿制。然而目前美国三大胰岛素生产商为了不被仿制药厂商染指，不断更换制作流程及包装以申请新的专利，从而获得“垄断”许可证。

其次，美国国会采取游说制度，包括专利审批、药品定价和进口相关规定等。据美国“制药技术”网站披露：在 2017 年，美国药物研究和制造商花费了 2540 万美元用来游说。然而美国的立法者没有吸取教训。在特朗普政府中，制药业的影响力是中心和前沿。美国卫生及公共服务部部长 Alex Aza 便是美国胰岛素制造商之一的前总裁。在任总裁期间，使得最受欢迎的胰岛素价格增加两倍以上，并获得每年近 200 万美元的收入。

再者，药价约 1/3 是保险公司、医药福利管理机构、药店等中间人的利润。在流通环节，美国 CVS（美国最大的药品零售商）、沃尔格林、来德爱等药店，以及沃尔玛、塔吉特等超市药品专区占据大部分市场份额，3 家最大的药品福利管理机构控制了近 80% 的市场份额，他们代表制药商和保险公司的利益，再加上反垄断监管机构不作为，让胰岛素的价格像脱了缰的野马。

根据既往的流行病学调查，在 20-79 岁年龄组，全球有大约 4 亿人患有 2 型糖尿病，其中有一半以上来自中国、印度和美国。

国际顶级学术期刊《柳叶刀-糖尿病和内分泌学》杂志在 2018 年刊登了一份研究报告。报告表明，到 2030 年，全球将近有 8000 万患者需要注射胰岛素治疗。

虽然在 132 个国家中，超过 90 个国家没有胰岛素关税，但对于广大第三世界的国家的人民来说，这种药物依然很贵。

庆幸的是，随着经济水平的提高，胰岛素在国内的价格对于普通工薪阶层尚可接受。以 3 ml：300 单位规格的胰岛素为例，国内零售价大概在 50-300 之间。并且胰岛素在一些地区已经被纳入“特病”医保范围。

随着糖尿病人群的增加及主要的胰岛素制造商几乎控制着全球 99% 的供应链；加之胰岛素是一种活性激素，药物的保存和运输更为复杂，仿制药厂商并不认为在市场上可以提供更具有竞争力的价格。

或许，全球数百万糖尿病患者在未来十年内可能无法获得充足的胰岛素供应。

2019 年 7 月 28 日 华盛顿

美国商业资讯

2020 年美国总统候选人 伯尼·桑德斯 将加入“加拿大大篷车之旅”，同时他是一位鼓励患者从加拿大购买治疗药物的倡导者。

卫生与公共服务部部长 Alex Aza 此时也认为在加拿大购买药物是安全的，无论是实体药房还是获得许可的网上药房，美国患者都可以通过个人进口获得治疗药品。（在此之前，在加拿大购买药物可能是违法行为。）

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