关注儿童临终关怀|该怎样送走你，我的小天使……
来源：文化与健康
上海儿童医学中心的米蔷医生最早触及“姑息治疗”，源于一个小女孩的医治经历。
小女孩叫佳米，才10岁。米蔷医生犹记得第一次见到佳米的样子：扎着两个乌黑的麻花辫，大大的双眸，长长的睫毛，稍显苍白的面色也无法掩盖她的漂亮与可爱。佳米乐观而又认真地跟刚参加工作不久的米蔷医生讲述着她与病魔斗争的过程。3年前，她得了急性淋巴细胞白血病，经过化疗，病情好转，半年后因为出现血尿，再次来到上海儿童医学中心。“我不怕，爸爸妈妈说了，我上次就是在这里治好的，这次也一定可以治好。”听了佳米的话，看着她忽闪的大眼睛和坚定的笑容，米蔷医生的眼睛湿润了……
等米蔷医生轮转结束，再次回到血液科移植组，第一天查房时，就听到了那个熟悉的声音：“米阿姨！”米蔷医生满怀欣喜地回过头，看到的却是一个面黄肌瘦的秃头小姑娘——佳米。那时，佳米已顺利完成了造血干细胞移植，正在与出血性膀胱炎（表现为尿频、尿痛、尿急、血尿）做斗争。医生让她大量饮水。在近一个月的时间里，佳米的血尿时好时坏，可是她一直在坚强面对。每当医生查房时，她都微笑着告诉医生：“米阿姨，我今天很配合，喝了好多水，今天小便的颜色好很多了。”
然而，血尿并没有因为佳米的努力而好转，甚至逐渐加重，最后血块堵住了尿道口，需要依靠导尿管才能排出尿液。中心联合他院会诊，专家建议为佳米行髂血管暂时结扎，但也没能解决出血的问题。再次请外科会诊，医生说“万不得已只能切除膀胱了，要不活人真要被尿憋死了”。
佳米的父母纠结许久后，同意隔日进行手术。“就在大家积极筹备手术之时，我心里却有了另一份担忧，我担心佳米并不是简单的并发症，于是决定先给佳米做一次骨穿。结果出来了，是白血病复发。我的眼泪哗啦哗啦直流……”米蔷医生说。
当医生把这个噩耗告知佳米的父母后，佳米的爸爸走出了病房，只留下妈妈呆坐在病房一语不发。一小时后，满身都是香烟味道的爸爸回来了。“我们不切膀胱了，不再让佳米遭受更多的痛苦了，我们不治了。”佳米的爸爸一边说，一边掉眼泪。
根据医疗程序，父母如果放弃治疗，要签拒绝医学治疗同意书。米蔷医生拿着同意书找佳米的父母签字时，佳米的爸爸就是不签，他说：“我带着佳米治病四五年，没有抛弃，没有放弃，最后我是实在没有办法了，我不是放弃治疗。”科主任听到此话，毅然拿出笔用力地将“拒绝医学治疗”划掉，改成了“姑息治疗”，佳米的爸爸这才签了字。
后来，佳米在移植病房离世。但直到现在，每每想起佳米临终时痛苦的表情，米蔷医生都会痛心疾首。“当时，我就在想，科主任笔下的‘姑息治疗’是个怎样的治疗？是否可以让患儿安静、没有痛苦的离世？是否可以让患儿在临终时有尊严的离世？在我加入了上海儿童医学中心的血液肿瘤科舒缓团队后，我才明白：其实孩子也该尊严安然地逝去。”
上海儿童医学中心副院长季庆英是舒缓团队的发起人之一，她是一位儿科医生，获得过社会工作硕士学位，现在是上海市社会工作者协会副会长。上海儿童医学中心于2008年开设了姑息治疗门诊，以帮助患儿改善癌性疼痛症状。2012年，在此基础上，他们创建了一支为血液肿瘤临终阶段患儿服务的医疗团队——舒缓团队。季庆英介绍说，目前，这个团队有核心成员10人，主要由熟悉儿童肿瘤专科治疗的主治医师、资深的肿瘤科护士和肿瘤科专职的医务社会工作者共同组成，“舒缓团队用爱与执着去诠释对生命的尊重与敬畏”。
季庆英表示，儿童临终关怀是有严格条件或标准的，必须确诊其患有无法治愈、不可逆转的严重疾病（主要是癌症），预期寿命在6个月、3个月甚至一个月之内。疼痛、焦虑、孤独是此类患儿面临的主要问题。作为照顾者的患儿家属也成了疾病的间接“受害者”。长期的陪护照料、高昂的医疗费、对疾病预后及患儿未来的担忧等，常常会导致一个家庭结构和功能的改变，有的家长甚至出现抑郁、自责、愤怒、哀伤等心理问题。“为这些患儿与家庭提供一个‘全人’、‘全家’、‘全队’、‘全程’的‘四全照顾’，是上海儿童医学中心舒缓服务的理念。”季庆英解释说，“‘全人照顾’就是生理、心理和灵性的完整照顾；‘全家照顾’就是在关心孩子的同时，也关怀孩子的家属；‘全队照顾’就是医生、护士、社工、志愿者及家人等的合力照顾；‘全程照顾’就是伴随孩子行至临终，也陪伴家庭渡过低潮期。”
王坚敏医生作为患儿重要的症状控制者，总是尽力解决孩子的不适症状，让孩子短暂的人生旅程走得没有痛苦。同时，她还会鼓励家属共同参与制定诊疗照顾计划，帮助家属去慢慢面对孩子临终的现实。她那温柔的言语，耐心的解释，温馨的陪伴，让紧张不安、绝望无助的患儿家属感到一丝暖意。
邴凌是位资深的肿瘤专科护士，她总是手把手教家属给患儿洗澡、翻身、拍背、按摩，叮嘱家属关注孩子的身体和精神状态。她还会让患儿和家属相互道谢、道爱、道歉、道别，引导孩子在人生的最后旅程感受到爱和宽容。
张靓婕是一位年轻的社工师，她把对生命的尊重化为了实际行动。在家属伤心难过时，她会及时递上一张纸巾；在家长愤怒哀伤时，她会静静陪伴、倾听。她努力让失去孩子后近乎发疯的父母平静下来，并引导他们回归正常的生活轨道。
这支团队还为患儿家庭建立微信群，24小时为他们守候，随时提供服务。有不少父母在孩子刚接受舒缓疗护时，在孩子面前强颜欢笑，然而在和医生倾述时却泣不成声。好在有舒缓团队，让他们逐渐理解了生命的意义，领悟了每一天有质量地活着远比苟延残喘重要得多。季庆英说：“当孩子和家人在舒缓团队的指导、抚慰下，能够坦然地讨论‘死亡’这个话题时，我们的价值就得到了体现。”
“‘有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰’是刻在美国医生爱德华·特鲁多墓志铭上的一句话。学会安慰病人是医疗中的重要组成部分，但在我们学医之初就被忽视了。在课堂上老师只教我们如何治病救人，却没人教我们遇到不能救的病人怎么办。”为了让更多医护人员了解舒缓照护的技巧，季庆英带领她的团队举办了舒缓照护培训班，以弥补“医学教育的一个空白”。
自诩为“奥特曼”的皓皓在急性淋巴细胞白血病复发后，有一天，突然对妈妈说：“我打不过‘小怪兽’了，它太厉害了。”最终，皓皓和他的爸爸、妈妈一起入住了舒缓病房。
取名为“蔚蓝星球”的舒缓病房足有16平方米，且设有独立的盥洗室。上海儿童医学中心血液肿瘤中心四病区护士长周芬介绍说：“病房的布置以蓝色为主，很温馨。天花板上被雕刻成夜空的图案，上面有星星、月亮、云朵形状的精美灯饰，灯的周围是十二星座的图案，令人产生无尽的遐想。还有舒适的大床，居家的色彩，氧气口等设备都被藏在木质装饰柜后面。让患儿仿佛回到了家里，给人感觉温暖、亲切、安心。”
皓皓的妈妈对周芬讲起了他们陪孩子在舒缓病房度过的最后时光：
“我的孩子病得非常重。我很害怕他会死在儿科重症监护病房（PICU）里面。一想到他将一个人躺在冰冷的病床上孤零零地离去，我心如刀割。于是，在医生的建议下，我们转入舒缓病房。
第一次见到了舒缓团队的3位医护人员，当时我们的感觉就是,被世界丢弃的孩子找到了去处，在冰天雪地里无家可归的的孩子有了一个暂歇的摇篮。我终于安静下来，开始做该做的事，做对我孩子有益的事。在这里，我可以抱抱儿子，亲亲他，多看看他，给他弄些好吃的，哪怕他只吃一口……
我会跟他说话，给他唱歌。还有很多爱他的亲人们从家里赶来，再看看他，握握他的小手，当作是最后的道别。让宝贝儿子在弥留之际能够感觉父母和亲人对他浓浓的爱，使他不孤单、不害怕，这些都是在普通病房和PICU无法实现的。
因为病痛无时无刻不在折磨他。医生只好通过鼻导管给他注入镇静剂或是吗啡，这样就可以减轻痛苦。就这样，过了两天，8月14日傍晚，儿子走了。我一遍一遍地呼唤他的名字，他依旧没有丝毫反应，闭着眼睛，就像平时睡着一样，很安祥。
我知道儿子已经离我而去，再也不会回来了。当时感觉整个天都塌下来了。但是，唯一让我感到不遗憾的是，儿子走的时候，是我抱着他，并且是紧紧地抱着他。如果是在PICU离世，那么会有谁来抱他呢？见不到亲人，没有母亲的怀抱，孩子一个人孤孤单单地走，而父母见到的是一具冰冷的失去生命的小躯体，这将多么令人伤心、遗憾。
我非常感谢上海儿童医学中心提供这样一个特殊的病房及舒缓安宁服务。当医学科学无能为力的时候，能让孩子有个安身之所，与亲人团聚，感受亲人的爱和温暖，这是多么有意义的事！这不是故意放弃治疗，不是不负责任，而是病魔实在太强大，所有药物都不起作用了，弱小的身体再也无法抵挡住侵袭……孩子走了，他是去当小天使了。纵使我有千万个不舍，但现在想想，这样对他也许是再好不过了。”
周芬说，到最后，孩子的需求往往极为简单，有的想喝橙汁，有的希望见到熟悉的每一个人，他们会问：“奶奶怎么不在？”“爷爷怎么不来？”一位母亲在孩子病后很少装扮自己，孩子于是对妈妈说：“想看到漂亮的妈妈。”